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Praxis
Stiftung Gesundheitswissen

Wenn Ärzte nicht weiterwissen: Orientierung bei seltenen Erkrankungen

Ina Reinsch

Die Stiftung Gesundheitswissen hat Informationen zu Seltenen Erkrankungen zusammengestellt, die Hausärzten helfen, Patienten den richtigen Weg zu weisen. Was auch Sie wissen sollten.

Fünf Jahre dauert es im Durchschnitt, bis Betroffene die Diagnose einer Seltenen Erkrankung erhalten. Umfragen zeigen, dass vor allem Frauen und junge Patienten mit deutlich längeren Diagnosezeiten rechnen müssen. Diese sind oft geprägt von zahlreichen Arztkontakten, Krankenhausaufenthalten und Fehldiagnosen. Schätzungsweise vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer der rund 8.000 Seltenen Erkrankungen.

Gebündelte Informationen zu Seltenen Erkrankungen

Hausärztinnen und Hausärzte nehmen bei der Begleitung dieser Patienten häufig eine Lotsenfunktion ein: Sie koordinieren die Termine bei Fachärzten, bei ihnen laufen alle Informationen zusammen. Doch gerade am Beginn des Wegs fühlen sich viele Ärzte selbst überfordert: Wo schicken wir den Patienten hin? Welche Angebote können wir ihm machen? Wie kommen wir rasch weiter? Diese Lücke füllt nun die Stiftung Gesundheitswissen mit einer Website voller Informationen und Materialien für Ärzte. Diese unterstützt bei der Suche nach passenden Anlaufstellen für die Diagnosefindung, Behandlung und psychosoziale Unterstützung. 

Präsentieren sich Patienten über einen längeren Zeitraum mit diffusen Symptomen und unklaren Befunden, sollten Ärzte auch Seltene Erkrankungen in Betracht ziehen. Nationale und internationale Anlaufstellen unterstützen bei der Diagnostik und Versorgung seltener Erkrankungen. Hier finden Ärzte Hilfe:

  • bei der Diagnosefindung: Es gibt inzwischen über ganz Deutschland verteilt zahlreiche Zentren für Seltene Erkrankungen. Hier arbeiten Experten interdisziplinär und überregional zusammen. Informationen hierzu finden Sie unter www.se-atlas.de.

  • bei der Behandlung: Bei einer gesicherten Diagnose oder einer Verdachtsdiagnose kommt bei einigen Seltenen Erkrankungen die ambulante spezialärztliche Versorgung zum Tragen. Bei diesem Versorgungskonzept arbeiten niedergelassene Ärzte und Ärzte aus Kliniken im Team zusammen. Informationen hierzu finden Sie unter www.asv-servicestelle.de/serviceverzeichnis.

  • Betreuung bei psychosozialen Belastungen: Ärzte können Patienten einerseits auf Selbsthilfegruppen verweisen (Suche über www.nakos.de oder www.achse-online.de) oder eine Psychotherapie anregen (Arzt- und Psychotherapeutensuche über die Kassenärztlichen Vereinigungen).

Auf der Seite der Stiftung Gesundheitswissen finden Hausärztinnen und -ärzte unter anderem Informationen dazu, wie sie Patienten an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen anmelden können und welche Unterlagen sie dafür einreichen müssen. Jedes Zentrum hat ein eigenes Anmeldeverfahren. Außerdem bietet die Stiftung Gesundheitswissen Informationen zu Referenznetzwerken für Seltene Erkrankungen, die Versorger unterstützen und vernetzen, um Menschen mit Seltenen Erkrankungen angemessen zu untersuchen und zu behandeln. Da in der ICD-Klassifikation Seltene Erkrankungen nicht oder nur unspezifisch abgebildet sind und dies häufig zu Problemen führt, gibt es auf der Seite zudem Hinweise zur zusätzlichen Verwendung von ORPHAcodes neben den ICD-10-Codes, um eindeutig zu kodieren.

Merkblätter für Patienten

Doch was können Ärzte den Patienten an die Hand geben, wenn der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung besteht? Hier bietet die Stiftung Gesundheitswissen drei Merkblätter für Patienten an, die Ärzte mitgeben können:

  • Wie kann mir ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) helfen?

  • Wie kann mir eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) bei meiner Seltenen Erkrankung helfen?

  • Wie kann mir eine Selbsthilfegruppe bei meiner Seltenen Erkrankung helfen?

Die Stiftung Gesundheit bündelt damit erstmals Informationen zu Diagnostik und Behandlung Seltener Erkrankungen sowohl für Ärztinnen und Ärzte als auch für Patienten kompakt auf einer Website. Die Stiftung Gesundheitswissen ist eine unabhängige, gemeinnützige und operative Stiftung. Ihr Ziel ist es unter anderem, den Informationstransfer in der hausärztlichen Praxis zu stärken.

Weitere Informationen

Hier finden Sie weitere Informationen zum Thema Seltene Erkrankungen: www.gesunde-sprechstunde.de/fachinformationen/seltene-erkrankungen