Chronische Unterleibserkrankung

Endometriose: Diagnose, Therapie und Leitlinienempfehlungen

Marcus Sefrin und Marzena Sicking

27.05.2026

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Bei Endometriose treffen Stigmatisierung menstruationsbezogener Beschwerden und komplexe Diagnosesicherung aufeinander und resultieren für Betroffene oft in einem langen Weg bis zur richtigen Therapie. Dabei verursacht Endometriose eine bemerkenswerte Morbidität, wie die deutsche S2k-Leitlinie betont.

Die Endometriose führt ein seltsames Doppelleben: Die chronische Krankheit ist eine der häufigsten Unterleibserkrankungen bei Frauen, gleichzeitig ist sie weitgehend unbekannt – auch bei den Betroffenen selbst. Das liegt daran, dass Endometriose eine Erkrankung mit vielen Facetten ist – und sich oft in starken Regelschmerzen äußert und damit Gefahr läuft, als „normal„ abgetan zu werden. Bezeichnend: Erst im Jahr 2006 wurde erstmals die deutschsprachige Leitlinie „Diagnostik und Therapie der Endometriose“ erstellt.

Dass die Erkrankung inzwischen als gesundheitspolitisch relevantes Thema anerkannt ist, zeigt der Koalitionsvertrag der schwarz-roten Bundesregierung aus dem Jahr 2025: Erstmals wird darin die Endometriose explizit in einem solchen Grundlagenpapier auf Bundesebene genannt.

Was ist Endometriose?

Die Endometriose ist eine chronisch-inflammatorische Erkrankung. Dabei siedeln sich außerhalb der Gebärmutter Gewebeinseln an, die sich wie die Gebärmutterschleimhaut (Endometrium) verhalten und mit dem Zyklus heranwachsen und abgestoßen werden. Diese Endometriose-Herde können zu Verklebungen und Verwachsungen zwischen Organen, zu Entzündungen oder Zysten führen.

In abnehmender Häufigkeit sind betroffen:

• Beckenperitoneum

• Ovarien

• Ligamenta sacrouterina

• Septum rectovaginale und Fornix vaginae

Bekannt sind extragenitale Manifestationen zum Beispiel an Rektosigmoid und Harnblase. Die Inzidenzen des Befalls von Uterus und Tube sind nicht genau bekannt. Als seltene, aber typische extragenitale Lokalisationen werden das Zwerchfellperitoneum, die Appendix vermiformis und der Nabel genannt. Endometriose kommt auch in Operationsnarben nach Hysterektomie, Sectio caesarea und Episiotomie oder Dammrissen vor.

Endometriose-Symptome: Schmerzen, Sterilität, sexuelle Dysfunktion

Klinisches Leitsymptom der Endometriose ist der Schmerz. Je nachdem, wo sich die Herde bilden, können sie unterschiedliche Arten von Schmerzen auslösen – beispielsweise krampfartig oder stechend, vorübergehend oder chronisch. Endometriosebedingten Schmerzen können nozizeptive, neuropathische und noziplastische Schmerzmechanismen oder Kombinationen dieser Mechanismen zugrunde liegen.

Anfangs sind die Schmerzen oft direkt durch Inflammation und Endometriose-Herde verursacht, im Verlauf können auch Schmerzen anderer Ursache auftreten, beispielsweise sekundäre muskuläre Dysbalancen des Beckenbodens. Mit zunehmender Dauer können die Schmerzen chronifizieren, bis hin zur Entwicklung einer chronischen Schmerzstörung.

Die Schmerzanamnese ist somit ein wesentliches diagnostisches und therapeutisches Element bei allen Patientinnen mit Endometriose und chronischen Schmerzen. Eine differenzierte Schmerzanamnese gilt als Voraussetzung für eine sinnvolle und individuelle Planung der Diagnostik- und Therapieschritte, um unnötige, auch iatrogenisierende invasive Eingriffe einerseits und Psychologisierung oder Stigmatisierung andererseits zu vermeiden.

Als weiteres Leitsymptom gelten Fertilitätseinschränkungen. Befallen Endometriose-Herde die Eierstöcke oder Eileiter oder wachsen sie in der Gebärmutterwand, ist oft die Fruchtbarkeit beeinträchtigt. Einer möglichen sexuellen Dysfunktion sollte bei Patientinnen mit Endometriose laut Leitlinie nachgegangen werden.

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Endometriose: Viel mehr als Unterleibsschmerzen

Endometriose-Schmerzen beruhen auf Regelschmerzen, unter denen 70 bis 80 Prozent aller Menstruierenden leiden. Der etablierte Umgang damit – Regelschmerz ist normal, da muss du durch – ist fatal. Denn er verhindert eine frühe Diagnose der Endometriose und eine rechtzeitige adäquate Therapie.

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Wie Endometriose die Lebensqualität beeinflusst

Pathologisch-histologisch handelt es sich bei Endometriose zwar um eine benigne Erkrankung. Doch sie betrifft alle Lebensbereiche der Frau und kann die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit stark einschränken. Betroffene Frauen müssen bereits in jungen Jahren die Herausforderungen einer chronischen Erkrankung bewältigen, die gekennzeichnet ist durch fehlende Heilbarkeit, multifaktorielle Genese und einen unvorhersehbaren Verlauf.

Chronische Schmerzen können zu Müdigkeit, Reizbarkeit, Ängsten oder depressiven Verstimmungen führen. Schmerzen beim Geschlechtsverkehr erschweren eine lustvolle Sexualität. Zudem kann eine ausgeprägte Endometriose den Wunsch nach eigenen Kindern unerfüllt lassen. All dies kann auch eine Partnerschaft erheblich belasten. Wiederkehrende Schmerzen können es schwer machen, alltägliche Aufgaben zu erledigen, den Beruf auszuüben oder Freizeitaktivitäten nachzugehen.

Endometriose erkennen: Warum die Diagnose so lange dauert

Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnosestellung vergehen im Durchschnitt in Deutschland und Österreich zehn Jahre; bei Patientinnen mit unerfülltem Kinderwunsch werden etwa drei Jahre genannt. Fehldiagnosen wie Entzündungen der Eierstöcke, psychogene Beschwerden oder prämenstruelles Syndrom (PMS) werden häufiger gestellt als die richtige Diagnose. Als Gründe für diese Verzögerungen wird genannt, dass Endometriose eine sehr vielgestaltige Erkrankung ist und die Beschwerden unterschiedlich stark ausgeprägt sowie verschiedene Organe des Körpers betroffen sein können.

Für die Abklärung sollten in der Anamnese folgende Endometriose-assoziierte Leitsymptome erfasst werden:

• Dysmenorrhoe

• Dysurie

• Dyschezie

• Dyspareunie

• Sterilität

• unspezifische Symptome wie chronische Unterbauchschmerzen

Dies kann mit einem endometriosespezifischen Fragebogen wie dem „Basisfragebogen Endometriose„ oder dem endometriosespezifischen Fragebogen des „International Endometriosis Evaluation Program“ (IEEP) erfolgen. Für die gynäkologische Primärdiagnostik wird empfohlen, Risikofaktoren für Schmerzchronifizierung und Hinweise auf zugrunde liegende Schmerzmechanismen zu erfassen.

Diagnostik der Endometriose: Ultraschall, MRT und Laparoskopie

Bei Verdacht auf Endometriose werden eine gynäkologische Untersuchung und ein transvaginaler Ultraschall empfohlen. Mit Ausnahme der peritonealen Endometriose kann die Diagnose mittels Sonographie oder MRT ausreichend zuverlässig gestellt werden.

Die transvaginale Sonographie wird standardmäßig als erstes diagnostisches Verfahren empfohlen. Sie sollte gemeinsam mit der individuellen Symptomatik Ausgangspunkt weiterer diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen sein. Ergänzend kann ein MRT zum Einsatz kommen, wenn die Sonographie allein nicht ausreichend aussagekräftig ist.

Die Sicherung der Verdachtsdiagnose Endometriose ist nur mit einem histologischen Nachweis anhand einer Gewebeprobe möglich, aber nicht immer sinnvoll. Hierzu wird eine diagnostische beziehungsweise therapeutische Laparoskopie durchgeführt. Biomarker sind – unabhängig von der histopathologischen Diagnostik – nicht für die Diagnose einer Endometriose geeignet.

Häufigkeit der Endometriose in Deutschland

Es wird geschätzt, dass zwischen acht und 15 Prozent aller Mädchen und Frauen von Endometriose betroffen sind, in Deutschland wären dies rund zwei Millionen Menschen. Die Behandlungsprävalenz liegt jedoch deutlich darunter: Für Deutschland wurden aus Krankenversicherungsdaten 2010 eine Prävalenz von 0,53 Prozent und 2019 von 0,66 Prozent gefunden.

Eine Analyse von bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten fand einen Anstieg der Inzidenz diagnostizierter Endometriose von 2,8 Patientinnen pro 1.000 weibliche Versicherte im Alter von zehn bis 52 Jahren im Jahr 2014 auf 4,1 pro 1.000 im Jahr 2022. Jährlich werden hierzulande bis zu 53.000 Neuerkrankungen registriert. Bei Frauen mit chronischen Unterbauchschmerzen geht man davon aus, dass etwa 50 Prozent von ihnen eine Endometriose haben.

Endometriose-Klassifikation: #Enzian, rASRM und EFI

Für die Endometriose existieren mehrere Klassifikationen, die unterschiedliche Ansätze verfolgen. Die Leitlinie empfiehlt, bei jeder Patientin mit Verdacht auf Endometriose die #Enzian-Klassifikation (Version 2021) zur Beschreibung diagnostischer Befunde aus Ultraschall- und MRT-Untersuchungen sowie zur Beschreibung intraoperativer Befunde zu verwenden.

Daneben sind auch der rASRM-Score und die Klassifikation nach American Association of Gynecologic Laparoscopists (AAGL) relevant, aber weniger exakt reproduzierbar. Die Symptome Schmerz und Sterilität werden mit der #Enzian-Klassifikation und auch dem rASRM-Score jedoch nicht erfasst. Die Klassifikationen sagen zudem den Krankheitsverlauf der Endometriose nicht voraus. Bei Frauen mit Kinderwunsch ist die zusätzliche Anwendung des Endometriosis Fertility Index (EFI) für die Beratung sinnvoll. Der ICD-10-Code der Endometriose ist N80 und wird weiter differenziert nach der Lokalisation der Herde.

Endometriose-Therapie: individuell und multimodal

Die Behandlung der Endometriose ist komplex und erfordert eine individuell angepasste Therapie. Aufgrund der unklaren Ätiologie ist eine kausale Therapie derzeit nicht möglich. Wie bei der Diagnostik empfehlen Leitlinien auch bei der Behandlung, das bio-psycho-soziale Modell anzuwenden. Ziel ist es, Therapieansätze zu entwickeln, die nicht nur die körperlichen Symptome behandeln, sondern auch psychische und soziale Aspekte berücksichtigen.

Medikamentöse und operative Behandlung der Endometriose

Ausschlaggebend für die Behandlung sind das Ausmaß der Beschwerden und die Einschränkungen durch die Endometriose sowie die persönlichen Behandlungsziele. Eine medikamentöse Behandlung ist mit Schmerzmitteln und Hormontherapien möglich. Schmerzmittel können die Beschwerden lindern, hormonelle Mittel wie Gestagene oder GnRH-Analoga bremsen das Wachstum der Endometriose-Herde.

Zur symptomatischen Schmerztherapie sollten bei nozizeptivem Schmerzmechanismus nichtsteroidale Antiphlogistika eingesetzt werden. Je nach zugrunde liegendem Schmerzmechanismus können Therapieversuche auch erwogen werden mit:

• trizyklischen Antidepressiva

• cannabisbasierten Arzneimitteln

• Gabapentinoiden

• Metamizol

• Paracetamol

• Serotonin-Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmern

• Opioidanalgetika

Endometriose ist eine chronisch verlaufende Krankheit, eine hormonelle Therapie muss daher langfristig und durchgehend angewendet werden. Die Notwendigkeit einer Langzeiteinnahme von Substanzen zur symptomatischen Schmerztherapie sollte multiprofessionell, zum Beispiel unter Einbezug interdisziplinärer schmerzmedizinischer und psychotherapeutischer Expertise, überprüft werden. Nach der operativen Entfernung der Endometriose-Herde können diese erneut entstehen; die Rezidivrate ist hoch.

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Komplementäre Therapie bei Endometriose: Psychotherapie, Bewegung, Entspannung

Ergänzend zu den konservativen Therapieformen spielen komplementäre und multimodale Maßnahmen bei Endometriose eine wichtige Rolle – sowohl zur Behandlung sekundärer myofaszialer Beschwerden infolge chronischer Schmerzadaptation als auch zur weiteren Linderung und Krankheitsbewältigung. Es gibt verschiedene Strategien, um mit den Beschwerden umzugehen, wie Bewegung, Entspannungsverfahren oder psychotherapeutische Unterstützung.

Das partizipative Forschungsprojekt Endo-PINE zum Beispiel hat, vom Bundesforschungsministerium gefördert, ein psychotherapeutisches Behandlungsangebot für Endometriose-Betroffene entwickelt. Das gruppentherapeutische Angebot wurde gemeinsam von Betroffenen, deren Partnern sowie Versorgern aus den Bereichen Gynäkologie, Psychotherapie und Sexualwissenschaft entwickelt. Die Inhalte umfassen unter anderem:

• Entwicklung von Akzeptanz der Erkrankung

• Umgang mit Schmerzen und körperlichen Beschwerden

• Umgang mit belastenden Gefühlen und Gedanken

• Kommunikation von Behandlungsentscheidungen

• Kommunikation mit dem sozialen und beruflichen Umfeld

• Kommunikation innerhalb einer Partnerschaft

Ziel ist es, nach der Teilnahme an zehn Sitzungen über einen methodischen Ressourcenkoffer zu verfügen, der im Alltag und Notfall unterstützen kann.

Endometriose-Zentren und Beratungsangebote in Deutschland

Die Suche nach einem geeigneten Behandler gleicht für sehr viele Endometriose-Patientinnen einer Odyssee. In Deutschland gibt es rund 100 auf die Behandlung von Endometriose spezialisierte medizinische Einrichtungen – darunter auch spezialisierte Kinderwunschzentren und Reha-Kliniken.

Das Zertifikat von EuroEndoCert bestätigt, dass in einer Einrichtung die Behandlung der Endometriose an den individuellen Bedürfnissen der Frau und den aktuellen Leitlinien orientiert ist. Die Endometriose-Vereinigung vergibt zudem ein Qualitätssiegel für medizinische Einrichtungen, die Endometriose-Betroffene nicht nur leitliniengerecht, sondern auch selbsthilfefreundlich und patientinnenorientiert behandeln.

Die Endometriose-Vereinigung betreibt auch eine bundesweite, unabhängige und kostenlose Beratungsstelle für Betroffene und Angehörige. Zudem gibt es lokale und virtuelle Selbsthilfegruppen; über 110 Selbsthilfegruppen bundesweit werden von der Endometriose-Vereinigung unterstützt und begleitet.

Seit November 2025 will die Endometriose-Vereinigung mit dem „Endometriose-Behandlungspass" eine selbstwirksamere Versorgung ermöglichen. Das Instrument soll Patientinnen ihren Behandlungsweg aufzeigen und den Austausch mit Ärztinnen und Ärzten unterstützen.

Endometriose-Versorgung: Politische Perspektiven und Forderungen

Die Endometriose-Vereinigung Deutschland hat Positionspapiere für eine nationale und eine europäische Endometriose-Strategie veröffentlicht. Ein Vorschlag ist, eine ambulante spezialfachärztliche Versorgung für Endometriose über den G-BA zu implementieren. Anlässlich der Erwähnung der Erkrankung im Koalitionsvertrag der Bundesregierung äußerte die Organisation die Erwartung, dass dieser erste Schritt Bewegung in den Aufbau besserer Versorgungsstrukturen, aber auch von Bildungsangeboten und Forschung zur Endometriose bringt.