Mukoviszidose: Ernährungstipps für die Kinderarztpraxis
Dr. Dagmar van ThielBei Kindern mit Mukoviszidose ist eine ausreichende und ausgewogene Ernährung lebenswichtig und verlangt eine flexible Anpassung an den Krankheitsverlauf. Die Eltern stehen unter Druck und brauchen Hilfe.
Warum Ernährung bei Mukoviszidose so komplex ist
Krankheitsbedingt unterliegen Patienten mit zystischer Fibrose einer Störung der Nahrungsverwertung, wobei die Gefahr einer Dysbalance zwischen Nährstoffaufnahme und Bedarf entsteht. 85 bis 90 Prozent der an Mukoviszidose Erkrankten leiden an einer Pankreasinsuffizienz, wie der Bundesverband Mukoviszidose e. V. mitteilt.
Der Mangel an exokrinen Enzymen hat zur Folge, dass vor allem Nahrungsfette nicht verarbeitet werden. Ohne Enzymersatztherapie entwickelt sich ein defizitärer Energiehaushalt. Darüber hinaus fehlen bei Mukoviszidose neben Salz die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K und andere essenzielle Nährstoffe, etwa Spurenelemente wie Zink, Eisen und Selen.
Mangelfolgen im Blick behalten
Die Folgen sind unter anderem Störungen des Elektrolythaushalts, des Knochenstoffwechsels, der Gerinnung sowie des Immunsystems. Zudem kann der Energiebedarf durch chronische Entzündungen, erhöhte Atemarbeit und Nebenwirkungen von Medikamenten individuell gesteigert sein. Aufgrund des Vitamin D- und Kalziummangels, der Malabsorption von Fetten sowie der Einnahme von kortisonhaltigen Präparaten kann sich schon bei jungen Erwachsenen eine Osteoporose entwickeln. Im weiteren Verlauf stellen sich immer häufiger Dyslipidämien ein und ein durch die zystische Fibrose bedingter Diabetes mellitus.
Wie moderne CFTR-Therapien die Ernährung beeinflussen
Fortschrittliche Therapiemöglichkeiten der Mukoviszidose bringen neue Herausforderungen mit sich. Die meisten Menschen mit Mukoviszidose werden heute mit CFTR-Modulatoren (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) behandelt, die den Salz-Wasser-Haushalt der Zellen positiv beeinflussen. Die Therapie kann einen günstigen Einfluss auf die Lungenfunktion, die Fitness und Leistungsfähigkeit haben. Gleichzeitig können sich Geruchs- und Geschmackssinn verbessern und damit das Ernährungsverhalten verändern. Die Patienten bekommen mehr Appetit, greifen zu Lebensmitteln, die sie zuvor nicht gemocht und vermieden haben, essen letztlich mehr und neigen zu Übergewicht.
Die besondere Ernährung von Kindern mit zystischer Fibrose verlangt den Eltern viel ab und erzeugt Druck und Angst. Sie müssen die Vorgaben der behandelnden Ärzte beachten, die Empfehlungen der Ernährungstherapeuten einhalten und diese mit der täglichen Speisezubereitung in Einklang bringen. Essen oder Nicht-Essen kann schnell zum Machtkampf zwischen Eltern und Kind ausarten. Für manche Eltern kann es entlastend sein zu erfahren, dass Konflikte rund ums Essen auch in vielen Familien mit Kindern ohne Mukoviszidose wiederkehrend und nicht ungewöhnlich sind.
Tipps gegen Machtkämpfe am Esstisch
Der Verband hat Tipps zusammengestellt, die den Eltern zur Entlastung mitgegeben werden können:
Abmachungen aushandeln: Vereinbaren Sie dafür zunächst kurze „Laufzeiten“ und verlängern Sie diese, wenn es mit dem Einhalten der Abmachungen gut läuft.
Gemeinsame Mahlzeiten planen und Rituale entwickeln: Feste Essenszeiten geben Struktur und Sicherheit. Vermeiden Sie Ablenkungen.
Verantwortung an das Kind übergeben: Beziehen Sie das Kind altersgerecht in Entscheidungen rund ums Essen ein.
Erfolge wertschätzen: Loben Sie kleine Fortschritte und positive Entwicklungen.
Gemeinsam kreativ sein: Entwickeln Sie zusammen mit dem Kind neue Ideen und probieren Sie diese aus – zum Beispiel durch einen gemeinsamen Kochkurs oder indem jedes Familienmitglied einmal pro Woche für die Zubereitung einer Mahlzeit verantwortlich ist.
Genuss nicht vergessen: Verbinden Sie trotz der Wichtigkeit der Ernährung das Essen mit Freude an der gemeinsam verbrachten Zeit.